Me causa un enorme respeto escribir sobre temas tan delicados y personales como es la salud de los demás , pero unas pocas de charlas con FRANCISCO ANGULO NÚÑEZ , entre partido y partido de tenis de mesa , me llevaron a escribir sobre esta grave enfermedad que afecta a su hijo mayor Pablo ( don Pablo le llama él en un emotivo artículo que él mismo publicó no hace mucho ) El síndrome de West es una enfermedad que conlleva una cruel sintomatología : espasmos masivos infantiles , retardo o deterioro del desarrollo psicomotor y/o mental , ceguera , derivando todo esto en una parálisis cerebral , que obliga a quién la padece a necesitar una persona a su lado durante toda su vida .
Las causas son múltiples : desórdenes metabólicos , anomalías cromosómicas , isquemia antes del nacimiento o incluso durante el mismo , etc.
Sin duda la más frustrante , por evitable , es la motivada por una negligencia médica durante el parto . Ahora bien de lo que se trata es de ver lo que pasa después de diagnosticada esta enfermedad . Evidentemente hay que llegar al final y exigir responsabilidades en el caso de las negligencias médicas , pero sobre todo , lo más importante es ver el tratamiento actual que las administraciones públicas dan a una persona con este grave problema y el apoyo que sus padres y entorno familiar reciben .
Las prestaciones económicas , el apoyo psicológico y de fisioterapeutas al servicio de este problema son vergonzosamente insuficientes. Hasta los 4 años , según me comenta Francisco Angulo , reciben 1 hora semanal de rehabilitación y 42 euros mensuales ( con lo que ni siquiera pueden pagar los pañales que necesitan estas personas . Bochornoso ) , luego los padres deben refugiarse en la medicina privada , si es que pueden pagarla , y si no ese niño se queda sin rehabilitación . Es por esto que muchos padres buscan alguna esperanza fuera de España , concretamente en Cuba , donde al parecer , ( y sin entrar para nada en estériles polémicas políticas ) , le dedica 8 horas diarias un fisioterapeuta . Pero , claro , personas con sueldos normales no pueden afrontar por mucho tiempo la estancia en Cuba . Francisco me habla sobre la impotencia de unos padres que saben que si su hijo hubiera recibido una estimulación prolongada desde el diagnóstico , de seguro , podría haber adquirido un mínimo de autonomía , mientras que el paso del tiempo sin esta constante estimulación neurológica , hace sumir al enfermo en el estancamiento o peor aún en el retroceso de sus casi inexistentes habilidades para vivir .
Por todo esto , insistir en que lo verdaderamente útil para estos niños es el apoyo económico , personal , de infraestructuras como las asociaciones ( algunas existen , pero quizás no acaben de implicarse del todo como debieran . Francisco dice haber dedicado muchas horas de su inexistente tiempo libre para colaborar con alguna , sin que haya recibido a cambio tanto como él ha ofrecido ) . Ninguno estamos libres de estos problemas . Puede que mañana nos toque a cualquiera de nosotros . No se trata de caridad , sino de justicia .
Que no nos vengan con el cuento de que no hay dinero . El derecho a la salud es lo primero . Un museo puede esperar , unos kilómetros de carreteras pueden dejarse sin hacer , una zona ajardinada no corre prisa ; nada de esto puede ser excusa para limitar aún más las asignaciones para personas con graves problemas para superar el día a día . Se trata de vivir en unas condiciones mínimamente dignas.
Si se pierden tantos miles de millones en ayuntamientos como el de Marbella , sin que nadie hasta ahora se haya querido dar cuenta , para que 3 desgraciados pongan un Picasso en el cuarto de baño , ¿ cómo no pueden “ perderse “ para que personas con problemas de parálisis cerebral y otras graves patologías sean alividas en la medida de lo posible ? . ¿ Cuántas horas de rehabilitación se pagarían con los despilfarros , comisiones y atrocidades "consentidas" con el dinero público ?
¿ Demagogia barata ? ¿ Que le pregunten a tantos padres que , como contaba la madre de un afectado fallecido recientemente , viven pegados a sus hijos como una pegatina ?
PONGAMOS UN POCO DE CORDURA EN NUESTRAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS . EXIJÁMOSLES PRIORIDADES EN LA ASIGNACIONES PRESUPUESTARIAS : ES NUESTRO
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